“Días de…”


El pasado 28 de febrero fue el día de las enfermedades raras. Vamos, como todos los años, volvió a serlo. El calendario está tan plagado de “días de…” que corremos el riesgo de no darle la importancia que se merece. Existe el día de la croqueta, del beso y de los calcetines perdidos. No exagero, podéis preguntarlo a San Google.

 Por eso, quizás surge la necesidad de analizar y valorar si, verdaderamente, sirve para algo fechar un día al año para algo en concreto. Hay familias a las que pasan lista todos los días del año para saber si están o no en su tarea con las enfermedades raras. Pues, para ellas, no se ha inventado esa marca en el calendario, obviamente. Se trata de sensibilizar, de conseguir que los que no traten continuamente con las enfermedades raras, al menos una vez cada doce meses, tengan una excusa para hablar de ello, para ponerse siquiera un segundo en la cabeza de los demás.

 Es el día de los invisibles, de los que los que tienen que ponerse de puntillas para que les hagan el mismo caso que a los demás. Es el día de los innombrables, de los apellidos de científicos y médicos ilustres que dedicaron parte de su tiempo y esfuerzo a tirar de los hilos de los que nadie quiso tirar. Es el día de los sin nombre, de los que ni siquiera tuvieron la suerte de que esos científicos se fijaran aún en su hilo. Es el día de la esperanza, de aquellos que viven contra el reloj, cruzando los dedos para que, en cualquier momento, alguien llegue a tiempo con una solución para ellos. Es el día de los padres, de los hijos, de los hermanos y de los abuelos que se han ganado el título de ángel de la guarda de aquellos que no lo están teniendo fácil en su vida.

 Tengo una hija con una cromosopatía única en el mundo –trisomía parcial del cromosoma 3 (q22,q29) con translocación al cromosoma 16-. Hasta ahora no hemos encontrado a nadie con esa circunstancia. Puedo decir, por tanto, que mi hija es única, genéticamente hablando, porque no se ajusta a los esquemas y patrones habituales que vienen en los libros de medicina. En teoría, se trata de una enfermedad rara, porque de alguna forma hay que catalogarlo, pero me cuesta muchísimo entenderlo como una enfermedad. Más bien, cinco años después vivir con ello, lo veo como una configuración distinta, algo que la hace “preciosamente” diferente a los demás. Me he acostumbrado a sus tiempos, a su manera de conseguirlo todo, a su eterna candidez, me he enganchado a ella, no exagero. Y uno no se engancha a una enfermedad, a una gripe, a una artritis… No creo.

 No soy nada exigente con la forma de expresarse de las personas de mi entorno cuando se refieren a la niña. Soy consciente de que, quien no pasa por esto, es completamente profano en la materia y que usa la terminología que tiene a su alcance con la mejor de las intenciones. Eso sí, no soporto que se refieran a mi hija como “la que está malita” o la “enfermita”, porque le hace muy poca justicia a lo que más resalta en ella. Ella es “Merceditas” para todos, la “gordita” para su hermana, la “rubia peligrosa” para sus profes, “el bichito”, “el personaje”, en fin, cualquier cosa que te sugiera a poco que trates con ella, pero jamás algo tan lastimero como “enfermita”.

 Recuerdo que, cuando insistíamos al neuropediatra en darle un nombre a lo que tiene exactamente, no éramos capaces de explicárselo. En cierto modo, buscábamos desesperadamente asociar su alteración genética a un cuadro, a un síndrome, a un apellido de esos extraños para poder ganar en certidumbre, para anticiparnos al futuro inmediato y lejano de la salud de la niña. Es muy difícil de explicar y más aún de entenderlo.

 El caso es que, dentro de las enfermedades raras, cada familia lo vive a su manera. Tengo la tremenda suerte de estar aprendiendo a pasos agigantados cosas, detalles y valores de un mundo que desconocía. Soy consciente de que hay niños en circunstancias mejores y también peores. Por eso, precisamente, no me permito nunca el lujo de comparar y me centro en lo que tengo en casa disfrutando de su evolución sin mirar a los lados si no es para alegrarme y motivarme por los demás o echar una mano cuando sea necesario.

 Concluyo, por supuesto, no hay nada que celebrar un día cualquiera al año si se trata de enfermedades raras, pero me alegra una enormidad que exista un huequito en el calendario para que todos, sin excepción, puedan acercarse a conocer qué se cuece en otras concinas, en otras casas, en otras familias. Estoy seguro que eso contribuye a formar un mundo un poquito mejor.

 El pasado 28 de febrero fue el día de las enfermedades raras, y ayer, y hoy, y mañana, para algunos, también.

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