Paco Varas, el joven cordobés que protagoniza la campaña de Down España 2019


'La suerte de tenerte' es una campaña que visibiliza las personas con síndrome de Down y reivindica su inclusión en la sociedad

Down, Síndrome de Down, Día Internacional del Síndrome Down

Este 21 de marzo, Día Internacional de Síndrome Down, la federación Down España ha difundido un spot bajo el lema La suerte de tenerte. En él podemos ver a una niña de cuatro años junto a su hermano mayor, Paco Varas, un joven cordobés que ha sido elegido entre todos los candidatos del país para protagonizar el vídeo. En apenas horas está logrando un gran alcance, con un total de 450.008 visualizaciones en Youtube y sigue aumentando.

En su cotidianeidad e inocencia, para ella su hermano es “el mejor del mundo” porque la “cuida y hace feliz”, aunque “hay gente que le mira raro”. La ficción supera la realidad, ya que Paco, en lugar de esta pequeña, tiene dos hermanos mayores que reflejan el mismo mensaje. Estudiante del IES Medina Azahara, juega en la escuela de integración del Córdoba CF y participa en la asociación Down Córdoba a la que acude a los programas de autonomía y de ocio y tiempo libre y también a logopedia.

Por su parte, la asociación ha elaborado además, una campaña en las redes que invita a la sociedad a sumarse a un colectivo, que cuenta a día de hoy con más de 35.000 personas en España. Con el hastag #Lasuertedetenerte piden subir un selfie apareciendo con una pegatina en forma de corazón disponible en su página web (www.sindromedown.net).

Hoy no solo es el Día Internacional de la trisonomía del par 21, o de aquellos que tienen un pliegue cutáneo entre la nariz y el párpado como distintivo físico. También de los “mongolitos” y los “subnormales” según la Real Academia Española.

Las palabras no hieren sino la intención con la que se pronuncian, y bien lo sabe Paloma Ferrer, madre de una chica con síndrome de Down. Más de 11.000 personas firmaron su petición en Chanche.org  el año pasado, con el fin de cambiar la referencia  de estos insultos a la anomalía genética, que no enfermedad, de su hija. Lo consiguieron, porque así ya lo define por fin la RAE.

Más allá de lo formal, antes de que estas personas reciban un nombre propio u otros improperios a posteriori, pueden no llegar a nacer. La fundación Jêrome Lejeune lanzó ayer un mensaje reivindicativo, a la vez que claro, en este aspecto: un diagnóstico no puede ser una sentencia de muerte. Es un vídeo que recoge los testimonios de padres y madres de niños con síndrome de Down para reclamar una comunicación más “empática y sensible” del diagnóstico prenatal.

Tanto es así, que la Cátedra de Bioética Jérôme Lejeune, en colaboración con la Fundación Garrigou, Down España y Down Madrid están desarrollando un proyecto de investigación sobre el método que los profesionales emplean a la hora de anunciar la anomalía genética. La profesora universitaria Teresa Vargas, quien dirige este estudio, asegura que una “inadecuada” comunicación del diagnóstico dificulta, en ocasiones, la “aceptación del hijo con discapacidad”.

Es por ello que las campañanas de sensibilización como las de Down España ofrecen un visión más comprensiva y cercana de la vida de estas personas. Normalizarla es algo a lo que aspiran y merecen como cualquiera de nosotros.

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