El calvario para lograr ayudas de la Junta para dos niñas enfermas de Rett


Los padres solicitan a la vez una plaza para sus hijas gemelas y la Administración andaluza las concede con cuatro años de diferencia

La vida de Antonio Waliño y de su esposa comenzó a cambiar poco después de que sus hijas gemelas cumplieran un año. Los padres observan que ambas empiezan a retraerse, el crecimiento se altera e, incluso, llegan a olvidar todo lo que habían avanzado con el habla. En aquel momento no sabían lo que les pasaba a sus niñas y comenzaba un duro camino que les llevarían a grandes renuncias para lograr la mejor calidad de vida posible para sus hijas y a luchar frente a la Junta para que les conceda una ayuda.

Salón de actos de Acpacys. niñas
Salón de actos de Acpacys. /Foto: JC

Con el tiempo se les diagnóstico que ambas padecían el conocido como síndrome de Rett, una alteración neurológica de origen genético cuyas víctimas son fundamentalmente niñas, y que se desconocía hace diez años. Ellas, por ejemplo, no salvan los obstáculos y creen que las escaleras son horizontales.
A partir de ese momento supieron que su vía había cambiado de forma radical. Tanto había cambiado, que hasta tuvieron que tomar la decisión de cambiar el domicilio familiar de Écija a Córdoba en 2003 para estar más cerca de las niñas. Antonio Waliño explica que hasta la llegada de la ley de dependencia no tenían ayuda. Esto hizo que su mujer, que tuvo que dejar su puesto de trabajo, recibiera una ayuda por cuidar de forma permanente a las gemelas, pero ya no disponen de esta cantidad.
Ahora, las niñas, que tienen 25 años de edad, están en el centro de día de Acpacys, pero llegar hasta aquí no ha sido nada fácil. Al cumplir los 21 años la Junta les retira la ayuda y la familia no puede sufragar el coste del centro del día para las dos. En ese momento solicitan a la Administración andaluza que les conceda una plaza concertada. Lo curioso del caso es que son dos hermanas, con la misma edad, con la misma enfermedad, que se pide la ayuda en el mismo momento y que a una se le concede hace cuatro años y la otra no lo ha recibido hasta ahora.
Pero el tener derecho a dos plazas concertadas en el centro de día de Acpacys no viene a solucionar todos los problemas, ya que los padres tienen que abonar además 300 euros al mes por cada niña. Antonio Waliño es militar en la reserva y está dispuesto a pelear para que sus hijas tengan en Andalucía las mismas ayudas que reciben las niñas con síndrome de Rett que viven en Valencia; es decir, que el artículo 14 de la Constitución Española no ampare una discriminación a sus gemelas.

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