El Reina Sofía rechaza las acusaciones de los padres del niño con Duchenne


El centro sanitario afirma que el año pasado se intentó incluir al menor en un ensayo clínico en otro hospital español, "si bien no cumplía los requisitos"

El Hospital Reina Sofía ha hecho público un comunicado en el que responde a los padres de Francisco, un niño de diez años, que han interpuesto una demanda contra el centro sanitario y contra el facultativo que atiende a su hijo, aquejado de distrofia muscular de Duchenne, por negarle el uso compasivo de un medicamento al entender que “no está indicado para el menor con enfermedad de Duchenne como uso compasivo por dos motivos: el fármaco no ha mostrado efectos clínicos beneficiosos en los escasos pacientes tratados y por ser insuficientes los datos sobre la seguridad del mismo”.

Rosa y Francisco, los padres del niño aquejado de Duchenne.
Rosa y Francisco, los padres del niño aquejado de Duchenne. /Foto: JC

Además, la dirección del hospital informa de que ” la familia ha recibido información detallada (por escrito y en persona) en todo momento, e incluso ha sido recibida por la Dirección del hospital para escuchar su situación y tratar de ofrecerle la mejor atención posible”, por lo que el Reina Sofía “está a disposición de la familia, como no puede ser de otra manera, y sus profesionales trabajan y se preocupan por administrar a los pacientes los tratamientos más eficaces y adecuados para el abordaje de su enfermedad”. 
En el comunicado se refleja que la búsqueda de una solución no queda circunscrita al Reina Sofia, sino que los neuropediatras del mismo “han ofertado a la familia la posibilidad de que el paciente sea también valorado en la unidad de referencia para las distrofias musculares que se ubica en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla y, de hecho, el paciente será atendido en breve en dicha unidad”. Además, ya el pasado año se recomendó a la familia ser valorado el paciente para su inclusión en un ensayo clínico con un nuevo fármaco en otro hospital nacional, si bien no cumplía los requisitos establecidos y finalmente no se pudo incluir”.
La familia reclama la aplicación al niño de Exondys 51, un fármaco que está reconocido por la agencia del medicamento de Estados Unidos, pero que en Europa está aún en fase de pruebas. El tratamiento cuesta 400.000 euros por niño y año.

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