Denuncian al Reina Sofía por negar a un niño el uso compasivo de un medicamento


Solicitan la aplicación a su hijo del Exondys 51, que está reconocido por la agencia del medicamento (FDA) de Estados Unidos

Rosa García y Francisco Ureña son los padres de Francisco, un niño de diez años que padece distrofia muscular de Duchenne. El año pasado apareció un medicamento, el Exondys 51, que, entre otras cosas, le retrasaría el usar la silla de ruedas. Ya solicitaron una vez al Hospital Reina Sofía la aplicación de este medicamento y respondieron que “no era para Francisco” y ahora la situación ha acabado en los tribunales.

Rosa García y Francisco Ureña, en el centro. enfermedades raras niños duchenne
Rosa García y Francisco Ureña, en el centro. /Foto. JC

La madre es consciente de que su hijo padece “una enfermedad crónica, degenerativa, mortal, que acabará con su vida a una edad temprana”, pero no se resiste a buscar lo mejor para Francisco y por eso han denunciado al centro sanitario y al facultativo que “por no admitir el informe para el uso compasivo” del Exondys 51. El medicamento está reconocido por la FDA, la agencia del medicamento en Estados Unidos, aunque su coste es alto, ya que Rosa señala que el tratamiento asciende a los 400.000 euros por niño y año.
Otra de las trabas que se encuentra esta familia para incrementar la calidad de vida de su hijo es la escasa especialización en la materia que hay en el mundo del Derecho. “No hemos encontrado un abogado que nos defienda, porque no saben lo que es una enfermedad rara, un medicamento raro o un uso compasivo”, ha señalado para indicar que quien actualmente defiende su intereses es un abogado madrileño.
El padre, Francisco Ureña, ha explicado que se sienten “desamparados y despreciados por el sistema sanitario andaluz”, ya que éste “no es un caso único”, debido a que “el Reina Sofía supera la media nacional de niños Duchenne”. Entre los múltiples problemas que se encuentran está el que a los seis años de edad “son abandonados por el sistema público andaluz, ya que la rehabilitación corre por cuenta de la familia”.

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