Una forma original de recaudar fondos en la Feria para las enfermedades raras


La asociación ofrece junto a la portada de la feria unas muñecas realizadas de forma artesanal con las que logran fondos para vencer las enfermedades raras

La Red de Madres y Padres Solidarios  (Remps) está en la Feria de Nuestra Señora de la Salud para recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras a través de sus divertidas muñequitas solidarias.

Rosa García, presidenta d Remps, con las muñecas solidarias. raras
Rosa García, presidenta d Remps, con las muñecas solidarias. /Foto: LVC

De 12.00 a 15.00 horas y de 20.00 a 24.00 horas, la asociación instalará un punto de información junto al vehículo municipal ubicado a la entrada de la calle del Infierno del recinto ferial en donde además de ofrecer distintas manualidades completamente artesanas a cambio de un donativo ofrece información sobre las enfermedades raras.
Todo el que pase por este punto tiene la oportunidad de hacerse con un adorno plenamente ferial, así como también informarse sobre este colectivo de padres que espolean a las administraciones para que no desatiendan las necesidades sanitarias de sus hijos.
La presidenta de la Remps, Rosa García, resalta que la investigación es fundamental para los aproximadamente 40.000 afectados por alguna patología minoritaria en la provincia, la mayoría, en torno al 80 por ciento, niños. Esta presencia en el recinto ferial sirve también para que muchos padres conozcan la presencia de este colectivo y de adhieran a él.
En este sentido García señala que “como son enfermedades raras hay muy poca investigación por parte de las empresas farmacéuticas y por eso nos vemos obligados a recaudar fondos para poder sufragar proyectos de investigación” que avancen en el conocimiento, tratamiento y curación de estas patologías que, aunque individualmente no tengan una gran prevalencia, en conjunto no son minoritarias.
Precisamente, también con el objetivo de informar sobre las enfermedades raras y conseguir dinero para la investigación, la Remps celebrará el próximo 10 de junio un taller de camisetas flamencas. Para cumplir con el criterio de transparencia, esta asociación informa en su web a diario de los donativos recaudados, así como del destino que da a los mismos.

Dejar respuesta

Please enter your comment!
Please enter your name here