Solidaridad amarilla contra las enfermedades raras


En Córdoba hay unas 40.000 personas que padecen patologías raras, de las que el 80 por ciento son niños

Centenares de personas han lucido esta mañana unas llamativas camisetas amarillas en una marcha que ha recorrido desde el Ayuntamiento hasta la Delegación de Salud y que no tenían más objetivo que llamar la atención de las instituciones y sensibilizar a la población sobre la necesidad de incrementar los recursos para la investigación de las denominadas enfermedades raras.

Marcha por las enfermedades raras. /Foto. LVC
Marcha por las enfermedades raras. /Foto. LVC

Decenas de motos de gran cilindrada abrían la marcha que al filo de las 12:30 partía de la calle Capitulares y tras ellas, una pancarta con la inscripción “Por un mundo sin enfermedades raras”, portada sin distinción por representantes de todas las formaciones políticas. Aparte la organización convocante, la Red de Padres Solidarios, también hubo otros colectivos que se han sumado a la marcha, como el de los enfermos de poliomielitis, hepatitis C o la marea blanca de la sanidad.
Las denominadas enfermedades raras no lo son tanto. En España hay unos tres millones de personas afectadas, de las unas 40.000 corresponden a las provincia de Córdoba, de las que el 80 por ciento son niños. La presunta rareza no lo es para la sociedad, sino para la industria farmacéutica que no las investiga al considerar que no son un nicho de mercado.
Los afectados por estas llamadas enfermedades raras y sus familias reclaman un trato igualitario al que reciben pacientes de otras patologías más comunes o con mayor prevalencia. Ello implica, primordialmente, una mayor inversión en investigación para el desarrollo de fármacos y terapias que si no pueden curar al menos sí palien los efectos de la enfermedad,  prolonguen la vida de los afectados y les proporcionen mayor calidad de vida. Junto a la investigación, la rehabilitación para todos y todas es otra de las reivindicaciones de este colectivo.
Con esta marcha de hoy se cierra un mes intenso de actividades organizadas por la Red de Padres Solidarios con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra cada año en torno al 29 de febrero por ser un día “raro”. En estas últimas semanas se han sucedido numerosas actividades para concienciar a la población sobre estas patologías minoritarias. El domingo pasado se celebró la tercera carrera de relevos que concluyó en la Puerta del Puente.

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