El punto de vista de los pacientes, como herramienta de trabajo


Las II Jornadas de Enfermedades Raras del IMIBIC destacan la importancia de que los profesionales sanitarios cuenten con el punto de vista de los afectados

Profesionales clínicos y pacientes han sido hoy protagonistas de la segunda y última sesión de las “II Jornadas de Investigación Trasnacional en Enfermedades Raras: Últimos Avances en Enfermedades Neuromusculares”, en la que han abordado cómo mejorar la problemática diaria a la que se enfrentan las pacientes de enfermedades neuromusculares y han analizado los últimos avances en su investigación y tratamiento. El punto de vista del paciente ha sido fundamental en las ponencias de hoy, en las que los expertos más destacados en el ámbito nacional han debatido sobre los últimos avances de investigación en enfermedades raras.

Jornada de Enfermedades Raras del IMIBIC. /Foto: LVC pacientes
Jornada de Enfermedades Raras del IMIBIC. /Foto: LVC

Estas jornadas, organizadas por el Instituto Maimonides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC), junto a la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba (ASENCO), y en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), ha contado con más de cien asistentes, y se han dedicado este año a un grupo muy importante dentro de las enfermedades raras, las neuromusculares, en el marco del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra el 15 de noviembre.
La jornada de este sábado han contado con dos mesas de trabajo en las que la interacción clínico-paciente ha sido protagonista, y se ha analizado el día a día de estas enfermedades de manera orientada al paciente. Los doctores Celedonio Márquez, del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, y Andrés Nascimento, del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, han analizado los avances terapéuticos en las patologías de Charcot-Marie Tooth y Duchenne.
La última mesa de trabajo ha contado con las intervenciones de los doctores del Hospital Universitario Reina Sofía Joaquín Fernández, Ana Belén Molina, Simón Fuentes, y Teresa Gómez, que han debatido sobre los avances en la atrofia muscular espinal, el manejo de la afectación respiratoria en los niños con enfermedades neuromusculares, la escoliosis neuromuscular y el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Pompe.
Las enfermedades neuromusculares provocan debilidad y atrofia en los músculos o en los nervios que los controlan, produciendo discapacidad crónica y pudiendo causar la muerte. Se estima que unas 200.000 personas sufren enfermedades neuromusculares en Europa. Según la Alianza de Organizaciones de Pacientes en Enfermedades Raras Europea (EURORDIS), uno de los principales problemas de la investigación en enfermedades neuromusculares es la fragmentación, lo que hace muy difícil transformar la investigación de pruebas en investigación aplicada y desarrollar terapias vanguardistas. Estas jornadas del IMIBIC pretenden dar una visión amplia de los esfuerzos en investigación que se están realizando en España actualmente.
 
 

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