Correr para erradicar las enfermedades raras


400 corredores divididos en dos equipos, el de la Asociación de Madres y Padres Solidarios y el de la Unión Profesional Sanitaria de Córdoba participan en la en la IV Carrera de relevos

400 corredores, divididos en dos equipos, el de las enfermedades raras y el de los profesionales sanitarios, han disputado hoy la cuarta Carrera de relevos ‘Por un mundo sin enfermedades raras’ en la que la única ganadora ha sido la visibilidad de las enfermedades raras, que afectan en la provincia a unas 40.000 personas, es decir entre el 8 y el 10% de la población.
La Asociación de Madres y Padres Solidarios (REMPS) explica que con esta carrera se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene lugar el 29 de febrero, por ser un día ‘raro’, y tiene por objetivo dar a conocer la existencia de estas enfermedades y concienciar a la sociedad en general sobre la situación de los enfermos y sus familias. Así, la REMPS reclama en este día fortalecer el movimiento asociativo, fomentando su unificación, mejorar la información y la formación de las asociaciones; un compromiso político que abarque la financiación y la organización y un compromiso social en la formación de especialistas.
Al término de la carrera, que dio comienzo en la ELA de Encinarejo y concluyó en el recinto ferial de El Arenal, se dio lectura a un manifiesto y los asistentes pudieron compartir un arroz con el fin de recaudar donativos para la investigación. De hecho, sólo con las inscripciones solidarias a la carrera, antes de la misma ya se habían reunido 2.720 euros que íntegramente se donarán al apoyo de comités científicos de toda España en la investigación de la salud humana.

Carrera por las enfermedades raras./Foto: LVC

El manifiesto, que fue leído por los representantes de PP, IU, Podemos y Ciudadanos presentes, se explica que el motivo de la creación del Día Mundial de las Enfermedades Raras, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como, a la carencia de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias. “Está y no otra es la situación de las familias afectadas”, señala la presidenta de la REMPS, Rosa García, quien recuerda que de los más de 3,5 millones de afectados por una patología poco frecuente en España, el 80% padecen una enfermedad de carácter genético y el 20% se deben a causas infecciosas (bacterianas o virales), alérgicas, degenerativas o proliferativas.
Carrera por las enfermedades raras./Foto: LVC

En conjunto, cerca de 7.000 enfermedades han sido identificadas, pero menos de 800 de éstas disponen de un mínimo de conocimiento científico. Cinco nuevas patologías son descritas cada semana en el mundo y hay que recordar que las enfermedades raras pueden afectar a cualquier persona y pueden manifestarse a cualquier edad. Además, el 50% de los afectados por enfermedades raras tienen un pronóstico vital de riesgo (mortal) y el 65% son graves y altamente discapacitantes. En general, son enfermedades hereditarias y habitualmente van a iniciarse en edad pediátrica, dos de cada tres enfermedades aparecen antes de los dos años de vida.
Al ser enfermedades mal conocidas, el diagnóstico es difícil y los enfermos se ven condenados a un peregrinaje de unos especialistas a otros. De hecho, el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas y hasta la consecución de diagnóstico se eleva, de media, a más de 5 años. Todo ello se ve agravado por la inexistencia de tratamientos y cuando los hay, tienen consecuencias negativas en la calidad de vida, por lo que los enfermos ven su nivel de autonomía disminuido a causa de las limitaciones físicas y de dependencia. Por ello, recuerda García, “tienen escasa rentabilidad para el Sistema Nacional de Salud”.
Cuando una enfermedad rara llega a una familia se produce una quiebra familiar que provoca situaciones de tensión emocional ante la imposibilidad de dejar de lado a la enfermedad y la desorientación puede generar frustración o fracasos en las relaciones familiares o de pareja.
Dado que la mayor parte de las personas afectadas por enfermedades raras son niños, también hay implicaciones educativas. Muchos de ellos se ven obligados a abandonar el centro escolar y seguir sus estudios en casa por las dificultades de movilidad y porque los profesionales de la educación desconocen la progresión de la enfermedad, que suele llevar aparejadas dificultades sensoriales o discapacidad mental. La falta de apoyos en los centros, de materiales específicos y de aulas especializadas condenan a estos niños a la exclusión escolar.
Carrera por las enfermedades raras./Foto: LVC

Entre los adultos la situación no es mejor. No existe una buena correlación entre capacidad y formación del individuo y suelen estar marginados en la búsqueda de empleo por no hablar de que muchos enfermos se tienen que conformar con trabajos voluntarios o mal pagados o con participar en programas públicos de subvención de empleo en malas condiciones.
Y toda esta situación se ve agravada por la actuación política. El Defensor del Pueblo dio la razón a esta asociación sobre la caducidad de más de 5 años de la iniciativa a nivel autonómico del “Plan de Atención a las personas afectadas por enfermedades raras (PAPER)” elaborado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. “Hasta el día de hoy seguimos en la misma situación de ignorancia y desprecio, aunque por denunciar casi nos contentaríamos con que antes de terminar esta legislatura la Delegación de Sanidad de Córdoba fuese accesible para todos nosotros. Situación denunciada desde marzo de 2017, entonces ya pedimos como hoy la dimisión de Maria Angeles Luna”, dijo la responsable de la REMPS quien recordó a la delegada que “próxima la petición de nuestro voto en las urnas electorales recordaros que la asistencia a los eventos de visibilidad que se realizan desde esta asociación es nula por parte del Partido Socialista Obrero Español, hoy mismo a este evento fueron invitados la alcaldesa de Córdoba, Isabel Ambrosio, el presidente del IMDEC, Antonio Rojas, la consejera de Salud, Marina Álvarez, la delegada de Salud en Córdoba, María Ángeles Luna, el presidente del Parlamento andaluz, Juan Pablo Durán, el director del PAPER, Rafael Camino, y el director del Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC), Justo Castaño, y ninguno de ellos está presente en un día tan importante para todos nosotros, ya que tienen otros compromisos en agenda más importantes”.

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