Juan Rafael De la Haba, médico oncólogo e investigador: “Todos los días pienso que yo también puedo padecer cáncer”


En el Hospital San Juan de Dios, a esa hora de la tarde, hay un enorme trajín de pacientes entre los pasillos y las salas de espera del nuevo edificio.

Contrasta con el silencio y el vacío de la sala de sillones naranjas y portasueros electrónicos donde se aplican horizontes de futuro en forma de quimioterapia. El doctor Juan Rafael de la Haba (Córdoba, 1969) nos invita a sentarnos en unos de esos cómodos sofás que uno se imagina cargados de incertidumbres, miedo, angustias y esperanza. En la sala vacía de la quimio flotan miles de buenos propósitos y de intenciones que nunca se contemplaron. No se ven, pero se notan. Son como una carga de electricidad estática acumulada de los pacientes que hace tan solo unas horas por allí pasaron. En su cabeza y en su cuerpo portan la palabra cáncer, que es una palabra que da miedo. Juan de la Haba es oncólogo y convive con esa palabra a diario. Y con la enfermedad. Lo hace como médico y como investigador. Dicen de él que es “una eminencia” y en Córdoba, si te llaman “eminencia”, lo hacen con sincera reverencia taurina de admiración y respeto absoluto. El doctor acaba de ser premiado por una iniciativa (“¿En qué te puedo ayudar?”) que busca humanizar el trato con el paciente oncológico, que es humanizarnos a casi todos nosotros si atendemos a las estadísticas y las previsiones próximas que anuncian que uno de cada dos españoles padecerá un cáncer. Si en ese proceso tenemos la suerte de encontrarnos a un médico como Juan , el miedo, sin duda, quedará amortiguado. Y la esperanza crecida.

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‘Luchar’, ‘Combatir’, ‘No rendirse’… El enfermo de cáncer parece que está abocado a un agotamiento extra.

Sí, no son términos con los que me sienta muy identificado. Las energías hay que emplearlas en otra cosa. Luchar implica un sufrimiento sin sentido, al menos para mí. Luchar implica un sobreesfuerzo. Creo que toda la intención que debe tener el enfermo de cáncer es la misma intención que tenemos desde que nacemos, que es vivir y disfrutar de la vida. ‘Vencidos’ y ‘vencedores’ son términos con los que no estoy de acuerdo cuando además ‘vencido’ implica curarse y sabemos que hay personas que han sabido vivir a pesar del cáncer, que para mí son grandes vencedores y que, por desgracia, han fallecido debido a la enfermedad.

¿El cáncer se cura o se cronifica?

Hay pacientes que se curan de cáncer. Es decir, se hacen diagnósticos precoces en los que la cirugía elimina la totalidad de la enfermedad y no vuelve a aparecer más. Hay situaciones en las cuales el tratamiento combinado de una cirugía más radioterapia-  o un tratamiento sistémico con quimioterapia o comprimidos- consigue eliminar la totalidad de la enfermedad y el paciente no vuelve a recaer más. Incluso hay tumores que son muy sensibles a los tratamientos y que se curan: los tumores germinales o los linfomas son tumores que se curan y que no suponen una causa de muerte para el paciente.

Es verdad que hay otro cáncer que se cronifica y con el que el paciente consigue vivir incluso muchos años, y por desgracia existen otros pacientes para los que este diagnóstico supone un desenlace fatal a corto plazo y para los que estamos tratando de buscar alguna solución lo más inmediata posible.

¿Hay tantos tipos de cáncer como enfermos a los que les afecta?

Sospechamos algo así y en los próximos años se va a desarrollar un concepto diferente a lo que hoy por hoy entendemos como cáncer. Asociamos cáncer a ‘localización anatómica’. Por ejemplo, el cáncer de mama es aquel que surge en la mama de la paciente, o el de pulmón, páncreas, colon… Esa es una localización clásica que hace referencia al órgano en donde aparece la enfermedad. Hoy ya empezamos a saber que el cáncer es un conjunto de enfermedades heterogéneas. Probablemente sea un conjunto muy amplio de enfermedades muy raras en las cuales un 2% tienen una mutación de un determinado gen. Una mutación que comparten el cáncer de pulmón, el cáncer de ovario y el de mama. Con lo cual muy probablemente, en no muchos años, estemos hablando de enfermedades no tanto por la localización anatómica sino por las alteraciones biológicas que tienen.

¿Qué últimos caminos terapéuticos se están siguiendo gracias a la investigación?

El tratamiento realmente eficaz para el cáncer es el conocimiento desde el punto de vista molecular. Tratar enfermedades que son diferentes con un mismo tratamiento sabemos que va a conducir a un éxito parcial. Tratar de subdividir las enfermedades en subtipos moleculares de un determinado cáncer nos va a llevar a tratamientos mucho más individualizados. Es lo que en la actualidad se conoce como medicina de precisión, que busca un tratamiento eficaz teniendo en cuenta alteraciones moleculares específicas del tumor que tiene un determinado paciente. Si además esto lo unimos a la interacción que tiene el fármaco con el paciente – cómo se metaboliza y elimina el fármaco- probablemente ello nos hará individualizar mucho más los tratamientos. Es un universo de información que vamos a tener que ir engranando para obtener algo útil y echar mano de otras ciencias que van a ser muy importantes, como las matemáticas, por ejemplo. Creo que la medicina va por ahí, por el descubrimiento de nuevas vías moleculares y por la integración de toda esa información.

Probablemente nos encontremos con muchos subtipos diferentes de cáncer de pulmón. Ya los tenemos, pero van a aumentar aún más. Hay tumores de pulmón que se tratan con quimioterapia y otros que se tratan con unos inhibidores de unas enzimas que se llaman tirosina quinasas. Existen tumores de pulmón que se tratan con inmunoterapia y también los que se tratan con inhibidores de una mutación que se llama MET. Es un grado de complejidad que va adquiriendo la enfermedad, al tiempo que la supervivencia que tiene el cáncer de pulmón hoy en día no se parece en nada al nivel de supervivencia que tenía hace 5 o 10 años.

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Estamos tratando con un enemigo que tiene miles de caras ¿no?

Sí. Y cambiantes, que esa es la gran dificultad que tiene un tumor. Probablemente el tumor que se diagnostica en ‘punto cero’ molecularmente no tenga nada que ver con el tumor que está generando problemas y que tiene 5, 6 o 7 años. Esa capacidad cambiante del tumor también hay que explorarla porque la decisión terapéutica  no la podemos hacer basada en información genética que poseemos en el momento del diagnóstico, sino sobre la información genética que tenemos en el momento en el que queremos tratar. Hay que hablar de lo que llamamos biopsia líquida, que va dirigida a encontrar en nuestro torrente sanguíneo o bien células tumorales o bien ADN del tumor que está ocasionando el problema ahora. Y analizar ese ADN, qué mutaciones son las que tiene y poder definir mucho mejor el tratamiento. Con lo cual obtenemos información a tiempo real, actualizada.

Hablamos de un enemigo y usted cita en sus ponencias a ‘El arte de la guerra’ de Sun Tzu. Es una guerra la que están librando los científicos y los médicos frente al cáncer.

Ese libro transmite una filosofía que va mucho más allá del desgaste al que te lleva la guerra, que es la filosofía del método, del análisis, del ser riguroso, planificador… Creo que el libro tiene otras virtudes que el mero enfrentamiento y es lo que trato de resaltar cuando hago referencia a esta obra. Normalmente se emplea para cursos de motivación o de desarrollo empresarial, pero creo que el libro transmite más que el hecho en sí de los vencedores y los vencidos. Habla del autoconocimiento y de una filosofía que tiene como objetivo el logro de un fin concreto. En este caso, y en aquella época, sería el de ganar una batalla, claro.

¿Cómo se informa a un paciente sobre un diagnóstico de estas características?

Lo primero que hay que hacer es planificar bien ese momento. Si no es el momento adecuado, no se le dice. La planificación implica un entorno tranquilo, sin interrupciones, y donde esos diez o quince minutos que el clínico tiene para dar esa noticia es lo más importante que tiene que hacer en ese momento. Un momento que al paciente y a los familiares que le acompañen no se les va a olvidar mientras viva. Por ello, tanto por lo bueno – por la forma de darlo-  como por lo malo – que se provoque daño por la manera de dar la noticia-  hay que cuidar muy bien ese momento y el modo de decirlo.

Cualquier tipo de información implica un retorno continuo, es decir, en todo momento se explora qué es lo que el paciente sabe, qué es lo que desea saber y uno adapta la información que da a lo que el paciente sabe  y desea conocer. Ese retorno solamente es posible si la persona que va a dar la información parte de una situación de escucha, y  más que de ‘escucha activa’ yo diría que de ‘escucha empática’. Te escucho, entiendo tu situación y en base a eso voy a adaptar la información que te voy a dar. El final de ese proceso informativo es la verdad: “Tienes un cáncer”. Pero hay que controlar muy bien esas variables. Y eso se aprende. No se nace con un don de saber explicar bien o dar una mala noticia. Hay técnicas que están muy bien establecidas, con sus evidencias científicas publicadas. Se imparten cursos para aprender esa metodología de ‘información efectiva’ o eficaz, basada en una escucha activa.

Son situaciones de una intimidad y una fuerza que pueden mucho. Hay que hacerlo bien.

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Háblenos del proyecto ‘¿En qué te puedo ayudar?’

Es la forma en la que empieza habitualmente la consulta cuando alguien entra por primera vez, y es real. “¿En qué le puedo ayudar?”. En ocasiones el clínico – en este caso yo- lo que se plantea como objetivo en un determinado paciente no es la expectativa que tiene el paciente sobre la consulta a la que acude. Me planteo una expectativa de tratamiento, de recudir el tamaño del tumor… y el paciente lo único que desea es llegar a mayo porque hace la Comunión el nieto y estar de la mejor manera posible.  La prioridad importante es la del paciente, no la del médico. Después de descubrir que en ocasiones mi objetivo no coincidía con el del paciente encontré una frase clave que es esa: “En qué le puedo ayudar”. Hay pacientes que están dispuestos a hacer lo que haga falta por vivir el máximo tiempo posible. Esa es su expectativa. “En qué te puedo ayudar” implica escuchar y ‘ponerse en disposición de’. Creo que son dos cualidades que todo personal sanitario debe tener. Habrá situaciones en las que no podamos conseguir ese objetivo. Las herramientas de la medicina son limitadas y nosotros somos muy limitados también. Pero trataremos de estar en sintonía con lo que el paciente quiere.

Son muchos los compañeros suyos que comentan precisamente eso de que los pacientes tratan de hacer lo necesario por vivir el máximo tiempo posible. Choca esa actitud y deseo con la ley de eutanasia que entra en vigor en breve.

Trataré de no dar ninguna perspectiva personal sobre un tema que puede tener diferentes sensibilidades, pero mi experiencia es la de que mis pacientes no se quieren morir: quieren vivir un día más. Tengo que hacer memoria de algún paciente que me haya pedido morir. Incluso tengo en mi cabeza la madre que ha pedido la muerte de un hijo, algo que tengo grabado y que me va a acompañar siempre. Cuando uno explora, lo que tiene que hacer es dar soluciones a un sufrimiento. Esa madre lo que estaba pidiendo era que terminara el sufrimiento tremendo que tenía su hijo, y con lo que había que terminar, en efecto, es con ese sufrimiento. Pero eso es una cosa y otra es tomar una decisión que a mí, sinceramente, me afectaría con la impresión de saber que debería haber hecho algo más y no lo he hecho. Hablo desde el punto de vista profesional. El paciente que me pide que se acabe con esta situación es un paciente al que yo he podido darle algo más. Y en muchas ocasiones ese ‘algo más’ es una sonrisa o un motivo para vivir, un sentido a esa vida que tiene.

Salvo esos dos casos concretos, y tengo muchos tratados, no recuerdo que la palabra ‘eutanasia’ forme parte del paciente de cáncer. Y se ven pacientes de todos los entornos culturales y religiosos. Y no forma parte de su vocabulario. No sé en otros entornos de enfermedades neurológicas o muy limitantes, pero en el ámbito del cáncer no suele ser una solicitud que hagan los pacientes. Lo hace más el familiar y lo hace porque le duele mucho el sufrimiento de un ser querido, pero existen hoy en día cantidad de recursos técnicos y médicos que tratan de aliviar ese sufrimiento.

Siempre me gusta separar, y eso lo hago mucho con los pacientes, el dolor del sufrimiento. Se puede controlar bien el dolor con fármacos en todos los niveles, sin embargo el sufrimiento necesita otro abordaje diferente, porque implica vivencia de ese dolor.

Hay otros casos en que la muerte, siendo natural, se hace todo lo posible para que no ocurra. Y en eso veo posiciones contradictorias: por un lado se regula para sistematizar el momento de la muerte y por otro cuando sobreviene una muerte que es natural y que para algunos pacientes supone una liberación, se hace todo lo posible por parte del entorno del paciente e incluso del sanitario para evitarlo, sin entender que ese momento ha llegado. Y no hay que hacer nada, simplemente acompañarlo, porque forma parte de lo natural. Entendería una sociedad que regulara la muerte desde el punto de vista legal – si es que eso se puede hacer- cuando fuera madura y tuviera la muerte bien incorporada en su día a día, como algo que forma parte de nosotros. Y eso no lo tenemos. En nuestro mundo real, la muerte no forma parte de nuestro día a día.

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¿Piensa el oncólogo que puede llegar a padecer la enfermedad?

Todos los días. Ves pacientes para los que su historia empieza de nuevo. Otro paciente, otra realidad, otra familia… eso durante muchos años. Y sabes que tienes una alta probabilidad de que te va a tocar estar sentado al otro lado de la mesa. Esperemos que tarde tiempo. Las estadísticas están ahí. Las previsiones son de que una de cada dos personas va a tener un cáncer a lo largo de su vida. No significa que se vaya a morir de cáncer, ojo.

¿Y eso es porque vivimos más años?

Una de las causas fundamentales es que somos un mundo desarrollado, vivimos más y la edad va asociada al árbol genético y a la probabilidad de tener un cáncer.

¿Se atreve a poner una fecha para hablar de cura o superación de la enfermedad?

No me atrevería a poner fecha, sin embargo sí que se va a producir una revolución tremenda en las próximas dos décadas, y va a venir de la mano de todos los procedimientos de la inteligencia artificial. Creo que se va a producir ka integración de ese volumen tan importante de información que ahora mismo se está extrayendo de la biología del tumor. Y ya no va a ser tanto descubrir un tratamiento, porque vamos a tener miles de tratamientos para miles de enfermedades, sino descubrir ese método de selección del mejor tratamiento para esta determinada enfermedad genética. No vamos a tardar mucho en tener tratamientos muchísimo menos tóxicos. La quimioterapia está retrocediendo y ya hay medicaciones por vía oral que permiten a los pacientes hacer una vida muy normal. Yo tengo pacientes con cáncer metastásico que están trabajando, por ejemplo, en el Parlamento europeo y acuden a su escaño en Bruselas., es decir, permitiéndole una buena calidad de vida y un rendimiento óptimo.