“No voy a rendirme, no vamos a rendirnos”


A continuación, les reproducimos el artículo de Carmen del Río con motivo del Día Mundial del Glaucoma

Carmen del Río.

Hace casi 12 años, el día que nació mi hija Carmen, eliminé de mí vocabulario las palabras rendirse, rendirme o rendirnos, y cuando en contadas ocasiones la utilizo, siempre lo hago con una negación delante: NO VOY A RENDIRME, NO VAMOS A RENDIRNOS. 

¿Por qué empiezo así este artículo?, porque hoy es el Día Mundial del Glaucoma y quiero contar nuestra historia, como esta enfermedad “de personas mayores” entró en nuestras vidas.

Lo hizo de lleno, sin previo aviso, un día del Carmen, en una revisión rutinaria cuando tenía solo ocho días de vida. El glaucoma trajo a nuestra familia incertidumbre, miedo, rabia, frustración, sentimiento de culpa por mi parte, hasta tal punto que llegué a repasar cada mes, cada semana, cada día, cada hora y cada minuto de mi embarazo buscando un motivo, algo que hubiera hecho mal y que fuera la causa de esta enfermedad. 

¡Imaginaos!, recién ‘paría’ con las hormonas a mil y te dicen que tu hija tiene cataratas, en concreto una catarata tan grande como la de un adulto en su ojo derecho. En ese momento te inundan las dudas, los miedos, el dolor, en ese momento supe lo que dolía ser madre. Pasan los días, las visitas médicas, el decírselo a la familia, a los amigos; más miedo, más incertidumbre y dolor, mucho dolor, y preguntas, muchas preguntas ¿por qué a ella?, ¿por qué nosotros? Supongo que eso es lo que planteamos todos los padres cuando nos dan un diagnóstico así.  

“Hay pocos casos como el de su hija”, “aquí no la pueden tratar váyase a Barcelona”, otros me hablaban de Madrid, otros de reputados doctores en Asturias, “hay que ver que hay detrás de esto…”, “hay que hacerle un estudio metabólico por si tiene una enfermedad rara…” así transcurrió el primer mes y medio, entre médicos y consultas. 

Tras mucho pensar y darle vueltas a la cabeza nos ponemos en manos de un gran oftalmólogo y mejor persona en el Hospital Reina Sofía de Córdoba y recobramos la calma, sin ser conscientes de todo lo que se nos venía encima, pero un día, una semana antes de la operación que teníamos programada (la primera de las 23 que lleva) le veo un derrame en el ojo, nos vamos para el hospital y nos ingresan por un posible tumor, gracias a Dios descartado diez días después en la intervención quirúrgica. ¡Imaginaos qué diez días pasamos!

A los meses de la primera intervención nos comunican que se ha complicado y nos dan un nuevo diagnóstico: glaucoma pediátrico post catarata congénita. Uff, en ese momento no éramos conscientes de lo que suponía. (Cuesta escribir)

Para aquellos que no lo sepan, el glaucoma es una enfermedad ocular que se caracteriza por la pérdida de visión como consecuencia de un daño en el nervio óptico secundario, provocada generalmente, por un aumento de la presión intraocular. Os aseguro que os podría contar mucho más de esta enfermedad, sus tratamientos y los últimos avances, pero eso lo dejaré para los profesionales de la medicina. 

A esa intervención le han seguido 22 más; tantas consultas médicas que ya no puedo contabilizarlas; tantos mail con su historia clínica repartidos por el mundo, tantas horas buscando en internet una solución, un posible milagro…

Desde el minuto uno nos dijeron que el pronóstico era malo, que no había cura, que era una enfermedad de personas mayores, que no se investigaba mucho porque la crisis había parado las investigaciones científicas, y lo más duro: que con el tiempo perdería la visión en ese ojo y que lo haría de forma progresiva, y así ha sido. 

Aunque esté faltando a alguna de las reglas del periodismo al redactar, quiero resaltar que este artículo lo escribe una madre, que es periodista, sí, pero una madre que pide a nuestros gobiernos que no dejen de investigar, que aunque sean ‘pocos’ los niños con glaucoma, la mayoría pierden la visión muy pequeños o en los mejores casos ven con dificultad y eso que no tengan las mismas oportunidades y posibilidades que el resto de los niños. Pero mi hija es una campeona, mi espejo, mi guía, un ejemplo para toda la familia, ¡yo de mayor quiero ser como ella!, por eso ella y todos los niños con glaucoma se merecen que no nos olvidemos de ellos. 

En este Día Mundial del Glaucoma quiero hacer visible, con el caso de mi hija, la existencia del glaucoma pediátrico (lo que no se ve y no se comunica, parece que no existe) y pedirle a los gobiernos que apuesten por la investigación y recordarles que cuando piensen que un niño que ve con un solo ojo o con ninguno en el peor de los casos, o que tiene visión túnel en uno o en los dos ojos, pueden hacer una vida normal, que prueben ellos a hacer su vida con un parche ocular, que se pongan los zapatos de nuestros hijos y hagan todo lo que hacen en su día a día… a ver si pueden. ¡Nuestros hijos pueden porque son unos campeones y unos supervivientes!

Los niños son el futuro y se merecen que se piense en ellos, aunque estadísticamente sean pocos los que padecen esta patología. Es cierto que mi hija hace su vida normal, ¡su familia se lo ha enseñado así!. La hemos levantado cuántas veces se ha caído, la hemos consolado cuando nos decía que no veía al ponerle un parche ‘en el ojo bueno’ cuando estaba aprendiendo a hablar, la hemos acompañado a sitios nuevos para que se sintiese más segura, le hemos quitado importancia a una enfermedad que la tiene, la amamos y cada día le enseñamos que no hay que rendirse aunque en momentos nos flaqueen las fuerzas.

En junio del 2019 pasamos unos de los momentos más duros de todo este proceso: nos topamos de bruces con una realidad que no queríamos ver, poco se podía hacer ya para controlar ese maldito glaucoma, pero en octubre como caído del cielo conocimos a un nuevo médico que por ahora ha conseguido estabilizar la tensión ocular y nos ha dado un poco de respiro en esta batalla, que estoy segura que con fe y esperanza ganaremos.

¿Y saben qué? curiosamente quería que mi hija se llamase Lucía, pero mi marido no. Tocó llegar a un acuerdo e hicimos un trato: si la niña se parecía a mí, sería Carmen, si no, Lucía. Fuimos, somos y seremos como dos gotas de agua, pero Santa Lucía, patrona de los ciegos, siempre velará por ella, yo lo sé y ella también. 

Dejar respuesta

Please enter your comment!
Please enter your name here