“Si hace falta llorar en público, Mónica, se llora, porque es un camino muy duro”


El Ayuntamiento acoge un Pleno extraordinario para abordar las enfermedades raras

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Isabel Gemio con los miembros de la REMPS y Craer./Foto: BJ

El salón de plenos del Ayuntamiento de Córdoba se ha teñido de amarillo. En concreto, con el color de las camisetas que han portado los miembros de la Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS) y de la federación Craer. Ello para asistir a un Pleno, de carácter extraordinario, en el que han participado miembros de la asociación, Isabel Gemio y que ha concluido la alcaldesa con la lectura de un manifiesto de apoyo a quienes padecen enfermedades raras.
Sebastián Muriel ha comenzado recordando que comenzó a colaborar con la REMPS en 2009, en el Paseo por la Ciencia. Y ha repasado las dificultades por las que atraviesan las personas con enfermedades raras. “Las enfermedades raras no son de izquierdas ni de derechas”, ha subrayado para explicar que “es inadmisible la diferencia de tratamiento, dependiendo del lugar de España donde uno vive. Solo necesitamos justicia social, no necesitamos lástima ni caridad”. Por ello, ha instado a que las enfermedades raras no sean objeto de lucha política y ha incidido en la necesidad de un pacto, al menos, en el ámbito andaluz. “Se pueden pactar medidas paliativas, recursos materiales, etc.”. Y ha mostrado un gráfico en el que se establece la interrelación de todos los ámbitos de la sociedad en este campo.
Mónica Casal ha hecho un llamamiento a tomar conciencia de este problema. Y ha explicado que sufre una malformación, “yo misma me quedé perpleja”. Y ha relatado su enfermedad, que solo sufren 120 personas de cada millón de habitantes. “Aunque nos veáis de pie no significa que estemos bien”, ha señalado. Y no ha podido evitar emocionarse, lo que ha derivado en una atronadora ovación del salón de plenos del Ayuntamiento. “En pleno siglo XXI es increíble que tengamos que implorar pruebas diagnósticas. No se puede salir de las consultas con más preguntas con las que entramos. Mi lucha es la de todos, trabajamos duro cada día y necesitamos ayuda”.
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La alcaldesa junto a Isabel Gemio y los miembros de la REMPS y Craer./Foto: BJ

Rosario Ortiz ha destacado los avances de la informática, de la investigación, de la ciencia, para explicar que perseguimos dos objetivos “la visibilidad y la concienciación”. Asimismo, ha agradecido a las asociaciones que colaboran con la REMPS para seguir con la investigación. Y ha tenido palabras de gratitud para los médicos que colaboran y, en especial a Isabel Gemio.
La periodista ha expresado que “ojalá hubiera muchas asociaciones como la REMPS”. Y ha destacado los avances que se han conseguido, en las últimas décadas, a nivel social. “Si hace falta llorar en público, Mónica, se llora, porque es un camino muy duro”, ha expresado a Casal. “Aunque hemos dado pasos de gigante queda mucho por recorrer. El Norte de Europa debe ser nuestra guía”. Y ha sido categórica que “es inadmisible que una madre sacrifique su vida y no tenga ayuda”. Y ha reclamado a los políticos que dejen la “palabrería. Los más vulnerables son lo primero y luego viene todo lo demás”. Mientras que a la REMPS los ha animado a continuar con su labor, por “sabéis que los derechos no caen del cielo”.
Finalmente, antes de leer el manifiesto, la alcaldesa ha anunciado que la asignación económica de los concejales por asistir al Pleno se entregará a la REMPS. Un anuncio que ha provocado el aplauso del auditorio.

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