El Defensor del Pueblo Andaluz tacha de "irresponsable" a la Junta


La institución ha admitido a trámite la queja de la REMPS sobre el “desahucio sanitario” de las personas con enfermedades raras

El Defensor del Pueblo Andaluz (DPA) ha admitido a trámite una queja de la Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS), asociación sin ánimo de lucro cuyos objetivos son divulgar el conocimiento de las enfermedades raras y recaudar fondos para investigación, que presentó el pasado mes de julio por el “desahucio sanitario” que sufren las personas que padecen una enfermedad rara y a la que se han sumado también afectados de la provincia de Málaga.
La presidenta de la REMPS, Rosa García, ha explicado en rueda de prensa que el Defensor ha comunicado que va a abrir una investigación sobre las cuestiones planteadas en la queja, entre ellas, el abandono que sufren los menores afectados por una patología minoritaria y que al cumplir los 6 años dejan de recibir rehabilitación por parte de Atención Temprana. A este respecto, la institución que vela por la protección de los derechos y las libertades ha informado de que “no es una prestación exclusiva sanitaria sino que tienen responsabilidad el ámbito educativo y social”.

Además, el Defensor ha invitado a presentar quejas individuales y, en este sentido, García ha dejado claro que “la REMPS no desperdiciará esfuerzos en que todas las familias afectadas serán informadas y se procederá a la presentación para que se les reconozca un tratamiento rehabilitador sanitario adecuado”.
Asimismo, otro de los aspectos contenido en la queja era referido al catálogo internacional de enfermedades (CIE) que utiliza la administración sanitaria andaluza. La REMPS denunció que se sigue utilizando el CIE-9, cuando el que está en vigor es el CIE-10, que contiene más de un centenar de enfermedades raras más que el anterior.
Junto a lo anterior, el Defensor del Pueblo Andaluz ha señalado la “irresponsabilidad” de la Junta de Andalucía con las familias afectadas por enfermedades raras “por no haber renovado la estrategia autonómica sobre enfermedades raras”, que queda recogida en el Plan Andaluz de Atención a las Personas con Enfermedades Raras (PAPER), del que es responsable el doctor Rafael Camino León, médico del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, y cuya vigencia expiró en 2012.
Sobre esta cuestión, el DPA ha informado que “cuestionará a la Administración Sanitaria sobre la elaboración de un nuevo instrumento que contemple las enfermedades raras añadidas y admite a trámite nuestra queja”, según ha explicado la responsable de la REMPS.
El Defensor también se refiere al uso compasivo de medicamentos y recuerda que “no se exige que se cumpla el requisito de eficacia del medicamento huérfano” para su administración, “como sí ocurre con otros medicamentos”. De hecho, desde esta institución ya se había requerido a Sanidad con anterioridad a esta queja que se establecieran las pautas para la solicitud del uso compasivo y que “se dejara de decidir arbitrariamente”, a lo que la Administración contestó que se crearía una comisión para fiscalizar las peticiones, comisión que no se ha constituido, de ahí que no sólo haya admitido a trámite la queja, sino que se haya comprometido a pedir nuevas explicaciones a la Dirección General del Servicio Andaluz de Salud (SAS).
Por último, García ha recordado que hay una familia que ha denunciado la denegación del uso compasivo de un medicamento a su hijo precisamente basándose en el criterio de eficacia, algo que “está produciendo un daño irreparable en la calidad y el bienestar del pequeño y poniendo en peligro su vida”.

Dejar respuesta

Please enter your comment!
Please enter your name here