Córdoba unida en la lucha contra la ELA


Familiares, amigos y enfermos de ELA se unen en la puerta del puente para reivindicar a las administraciones mejoras en el tratamiento de esta enfermedad por la que mueren 900 personas anualmente

La ELA (esclerosis lateral amiotrófica) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular en la que las motoneuronas, que controlan el movimiento de la musculatura, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular. Esa podría ser una definición científica de lo que significa esta patología, pero no se acerca, ni de lejos, a la realidad que están viviendo quienes la sufren. La ELA es una dura realidad en la sociedad de nuestro país, por la que fallecen 900 personas cada año en España, lo que supone una media de dos a tres muertes diarias. Es una patología con una prevalencia de tres a cinco años, pero hay pacientes que en menos de un año, mueren. Frente a este problema, los que padecen esta enfermedad en Córdoba, junto a sus familiares, amigos y representantes de distintos grupos políticos, tanto de la capital, como de la provincia, se han concentrado este lunes en la puerta del puente para reivindicar mejoras en el tratamiento de ésta.

Concentración contra el Ela.
Concentración contra el Ela. /Foto:LVC

Julio, padece esta enfermedad desde hace años y ha querido mostrar su realidad lanzando un mensaje a la sociedad. “Quiero deciros a todos que esta es una concentración por la vida, los afectados de ELA no tenemos tiempo, el tiempo es el principal enemigo y por lo tanto estamos luchando contra él, continuamente”, ha apuntado Julio. Además, según ha afirmado llevan mucho tiempo “demandando mejoras en la atención sociosanitaria en todo el país, esto no es un problema de Córdoba”, ellos trabajan diariamente para que “en toda España se mejore la atención, para que la sanidad pública tienda puentes tal y como somos”. A esta concentración han asistido varios políticos de distintos partidos, a éstos les ha agradecido su asistencia y les ha dicho que “esto no es una cuestión política, es una cuestión de vida, de supervivencia, de una enfermedad que les están matando”.
A principios de año se hizo público el resultado y remedio de un ensayo clínico muy importante de un medicamento llamado Masitinib, en ese estudio, en de la mitad de pacientes se ha demostrado con números, datos y resultados que es eficaz. Por este motivo, Julio Priego ha afirmado que “los enfermos quieren que, cuanto antes, esté el medicamento al alcance de todos”. Además, ha recordado que “la legislación en España dice que un medicamento en estado avanzado de investigación, y que ha demostrado que es eficaz, puede declararse como medicamento de uso compasivo y para que quien lo quiera, se lo pueda aplicar”. Esto es lo que han solicitado hoy, ya que “lo único que quieren estos pacientes es vivir”, concluye.
 
 

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