Todos contra la ELA


Hay 4.000 afectados en España y cada día fallecen tres

Este lunes, a las 11:00 de la mañana, los familiares y afectados por la ELA, se van a concentrar en el Puente Romano de Córdoba junto a los representantes y autoridades de las distintas instituciones públicas para dar visibilidad a esta terrible enfermedad y pedir el apoyo de la ciudadanía en la lucha contra la misma.
Desde el colectivo de familiares y afectados se solicita un respaldo público para exigir que a la mayor brevedad sea aprobado el medicamento llamado Masitinib, una vez que se ha demostrado que resulta eficaz para ralentizar el deterioro que provoca esta  enfermedad. Un medicamento que ya ha sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento y que queremos que se comercialice de manera urgente.

Enfermos de ELA viajan a Roma
El Papa bendice al exalcalde de Doña Mencía

Por otro lado, el exalcalde de Doña Mencía, Julio Priego, afectado de ELA, ha viajado a Roma con un grupo de 70 personas, entre enfermos y familiares de ELA españoles del colectivo Reto Todos Unidos, que han llenado del color naranja los alrededores del Vaticano, y allí han podido reunirse con el Papa Francisco. El objetivo de este viaje era hacer partícipe al Papa de su lucha y dolor.
Tras finalizar la audiencia, el Papa “se acercó a cada uno de nosotros y tuvo un gesto con nosotros de bendición”, ha explicado el menciano. La esperanza de Priego y todos los que han viajado hasta Roma es que Francisco como “lider mundial” haga llegar el mensaje a todos los gobiernos de que “los enfermos de ELA necesitamos ayuda”.
 
Una enfermedad cruel
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad degenerativa rara que provoca la degeneración progresiva y parálisis de los músculos voluntarios, de pronóstico mortal para la que no existe cura ni tratamiento.
Los afectados de ELA fallecen sin tener ningún fármaco que nos cure ni detenga la enfermedad.
El Papa bendice a enfermos de ELA
Viaje a Roma de afectados por la ELA

Hay aproximadamente 50,000 casos de ELA en la UE y los EEUU, con más de 16,000 casos diagnosticados cada año en Europa y EEUU. En nuestro país, según los colectivos de afectados se diagnostican unos 900 casos cada año, prácticamente los mismos que cada año fallecen, estimándose en 4.000 los afectados en España. Aproximadamente el 80% de los pacientes de ELA mueren de 2 a 5 años y el 90% mueren en 10 años.
Los resultados de un reciente estudio arrojan algo de esperanza para los pacientes de una enfermedad dolorosa y mortal como es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), al haber obtenido resultados positivos en las pruebas de un nuevo fármaco, Masitinib, para tratar la dolencia. Los pacientes tratados con este fármaco se deterioran más lentamente que los tratados con un placebo. Por primera vez en estas dos décadas, podría haberse encontrado algo que es efectivo. No cura la enfermedad ni la detiene, pero sí la retrasa.
cartel elaEl REAL DECRETO 1015/2009, de 19 de junio, por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales,  abre la posibilidad de que la Agencia Española Medicamentos y Productos Sanitarios otorgue autorizaciones temporales de utilización de aquellos medicamentos en investigación que se encuentren en una fase avanzada de la investigación clínica encaminada a sustentar la autorización de comercialización o para aquellos para los que ya se haya realizado dicha solicitud de autorización.
En este sentido, desde la Diputación de Córdoba se ha acordado solicitar al Ministerio de Sanidad que propicie el uso compasivo del medicamento Masitinib para aquellos enfermos de ELA que voluntariamente lo soliciten y que cumplan los criterios clínicos necesarios, así como también que financie el coste de dicho uso compasivo para facilitar el acceso a aquellos pacientes que necesiten dicho producto y que potencie la investigación sobre esta enfermedad en el conjunto del Sistema Nacional de Salud.